29 марта, Пятница
Газета Газета
Предложить свою новость
Прямая линия Прямая линия
Последние новости
Общество 29.03.2024, 10:15
В Калуге подешевели огурцы
В Калуге подешевели огурцы
Общество 29.03.2024, 10:00
В калужском микрорайоне «Кошелев» добавят мусорных контейнеров
В калужском микрорайоне «Кошелев» добавят мусорных контейнеров
Общество 29.03.2024, 09:24
В Думиничском районе на ремонт сельской школы потратят 100 млн
В Думиничском районе на ремонт сельской школы потратят 100 млн
Общество 29.03.2024, 09:15
В Калужской области проверят дороги, отремонтированные по нацпроекту в 2023 году
В Калужской области проверят дороги, отремонтированные по нацпроекту в 2023 году
Криминал 29.03.2024, 08:51
Сорокалетний калужанин украл сейф с четырьмя миллионами рублей
Сорокалетний калужанин украл сейф с четырьмя миллионами рублей
Общество 29.03.2024, 08:39
В Дзержинском районе сгорела баня
В Дзержинском районе сгорела баня
Общество 29.03.2024, 08:26
На выходных в Калуге потеплеет до +21 градуса
На выходных в Калуге потеплеет до +21 градуса
Общество 28.03.2024, 22:30
В Калуге обсудили итоги и планы организации весеннего призыва граждан на военную службу
В Калуге обсудили итоги и планы организации весеннего призыва граждан на военную службу
Общество 28.03.2024, 22:01
Тема профилактики лесных пожаров стала одной из ключевых задач лесного хозяйства в 2024 году
Тема профилактики лесных пожаров стала одной из ключевых задач лесного хозяйства в 2024 году
Культура 28.03.2024, 21:00
Учащиеся Кудринской школы Мещовского района совершили экскурсию по литературному Крыму
Учащиеся Кудринской школы Мещовского района совершили экскурсию по литературному Крыму
Общество 28.03.2024, 19:27
В Калуге в весенней уборке города задействуют все ресурсы
В Калуге в весенней уборке города задействуют все ресурсы
Культура 28.03.2024, 17:18
В Жукове прошел конкурс чтецов на патриотическую тему
В Жукове прошел конкурс чтецов на патриотическую тему
Общество 28.03.2024, 16:31
В Барятинском районе модернизируются очистные сооружения
В Барятинском районе модернизируются очистные сооружения
Общество 28.03.2024, 16:01
В медучреждения Калужской области поступает новое оборудование
В медучреждения Калужской области поступает новое оборудование

Приговор: пожизненно

Невесёлая история пациентки, которая не может обойтись без дорогостоящих лекарств

Больные редкими (орфанными) заболеваниями, чтобы не умереть, нуждаются в пожизненном лечении, которое обеспечивает государство. И вроде все уже давно определено законами, 14 заболеваний включены в программу «14 высокозатратных нозологий», но мир больных и их родственников все время сотрясают какие-то нестыковки – то денег не хватает, то закупки вовремя не проведены, а то и вовсе приходится доказывать, что именно этот препарат необходим, чтобы не умереть. Вот история 24-летней Элины Стрельцовой, которая обратилась в редакцию за помощью.

Ситуация

У 24-летней Элины Стрельцовой муковисцидоз с детства. И с малых лет она обеспечивалась необходимыми лекарствами, которые ей закупал минздрав области. Но вот, несмотря на лечение, врачи федерального института пульмонологии в конце 2020 года констатировали у пациентки прогрессирующее ухудшение функции легких, нарастание дыхательной недостаточности, снижение массы тела. Консилиумом клиники было принято решение о назначении больной препаратов, не зарегистрированных на территории РФ. Врачи сделали заключение, что именно кафтрио и калидеко помогут и заменять эти лекарства другими нельзя.

Элина обратилась в министерство здравоохранения области с просьбой обеспечить ее этими дорогостоящими препаратами. Но минздрав, как рассказывает Элина, отказал по причине отсутствия финансирования на приобретение незарегистрированных препаратов. А кроме того, по ее же словам, мотивировал это санитарно-эпидемиологической ситуацией на территории страны в связи с пандемией коронавируса и тем, что незарегистрированные лекарства якобы не исследованы и могут иметь опасность для здоровья пациентки.

И тогда в июне 2021 года Стрельцова обратилась в суд, который занял сторону пациентки и обязал министерство здравоохранения региона немедленно обеспечить ее лекарствами, которые она должна принимать пожизненно.

Прошел практически год, а судебное решение так и не исполнено. Минздрав подал апелляцию в областной суд. А здоровье пациентки тем временем ухудшилось.

Орфанное, но не жизнеугрожающее


Одно из возражений министерства против закупки препаратов – муковисцидоз не включен в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности. То есть заболевание включено в список орфанных, но не в Перечень жизнеугрожающих. А именно этот перечень – закон для министерства здравоохранения в закупках.

Однако есть обращение Мин-здрава России к субъектам Российской Федерации № 21-6\10-4878 от 08.07.2013 года, где говорится о недопустимости отказов гражданам, страдающим редкими и тяжелыми заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации. Потому что отсутствие обеспечения необходимыми лекарственными препаратами нарушает права человека на охрану здоровья и медицинскую помощь, приводит к развитию тяжелых жизнеугрожающих осложнений. Кроме того, законом от 25 декабря 2018 года №489-ФЗ установлено, что не подлежат оплате за счет личных средств граждан лекарства, которые, хоть и не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов, но назначены врачебными комиссиями по жизненным показаниям из-за индивидуальной непереносимости «разрешенных» средств. А это как раз случай Стрельцовой.

«Иностранцам» путь закрыт?


Еще один камень преткновения – лекарства, необходимые Элине, не зарегистрированы на территории РФ. Но вот же, статья 47 Федерального закона от 12 февраля 2010 года №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» говорит, что допускается ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для оказания медицинской помощи.

Так что консилиум врачей имеет право назначить к индивидуальному применению лекарственное средство, не зарегистрированное на территории РФ, и ввоз этого препарата в страну может быть осуществлен на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, в частности, по заявлению медицинских организаций. И такое разрешение у пациентки есть.

Стрельцова не одна такая в России, кому должны быть закуплены незарегистрированные лекарства. И по данным персонифицированного учета льготного отпуска лекарств, Элине в 2021 году уже закупался по решению суда незарегистрированный антибиотик колистифлекс на сумму более двух миллионов рублей.

Бремя для регионов


Закон соблюдать надо, но почему же упорствует калужский мин-здрав? По-видимому, все дело в цене препаратов, курс которых стоит миллионы.

Здесь надо сказать, что лекарства для лечения редких заболеваний – это всегда очень дорого, а закупка их ложится на плечи регионального бюджета и министерства здравоохранения, которым это не всегда по карману. Для того чтобы представить масштабы: годовая стоимость лечения одного больного с гемолитико-уремическим синдромом составляет более 30 миллионов рублей. Стоимость лечения одного пациента с мукополисахаридозом составляет в год более 20 миллионов. Понятно, что у регионального минздрава таких пациентов не два и не три. Так что затраты составляют всегда сотни миллионов рублей. И это только орфанники, а есть еще онкобольные, которые составляют самую дорогую категорию пациентов региона. А бюджет на закупку препаратов всегда меньше, и не редки случаи, когда в поисках средств для закупки препарата минздрав региона обращался к губернатору.

Помогает и Федеральный мин-здрав: в рамках «14 ВЗН» собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает эти лекарства за счет средств федерального бюджета централизованно.

И тем не менее бремя областного министерства тяжело: только с начала 2021 года на обеспечение лекарствами орфанников минздрав потратил более 90 миллионов рублей, а год еще не закончен.

А по-человечески?

Но все же вернемся к делу Стрельцовой: понятно, что минздрав области не мог быстро приобрести дорогостоящее лекарство, да еще незарегистрированное в РФ. Наверняка распланированы лекарственные бюджеты и на 2022 и 2023 годы.

И как жить инвалиду с тяжелым заболеванием без лекарств? Открывать сбор, прося весь свет помочь? Но ведь это не выход: даже если деньги найдутся, такие сборы девушке придется устраивать постоянно, ведь лекарства предписано принимать пожизненно.

Автор новости: Георгий ИВАНОВ
Новости по теме
Калужские боксёры завоевали две медали на первенстве ЦФО

Калужские боксёры завоевали две медали на первенстве ЦФО

Две бронзовые медали на первенстве России завоевали калужские шашисты

Две бронзовые медали на первенстве России завоевали калужские шашисты

В Калугу пришло похолодание и дожди

В Калугу пришло похолодание и дожди

Жители Калужской области видят главную угрозу экологии в бытовых отходах

Жители Калужской области видят главную угрозу экологии в бытовых отходах

В Калуге подешевели огурцы

В Калуге подешевели огурцы

В калужском микрорайоне «Кошелев» добавят мусорных контейнеров

В калужском микрорайоне «Кошелев» добавят мусорных контейнеров

×

Предложить новость

 
Название*

Привязка к разделам*
Детальное описание*
Ничего не найдено
Детальная картинка*
Защита от автоматического заполнения CAPTCHA
Введите слово с картинки*:
Яндекс.Метрика